Los pacientes no quieren que les digan que se están muriendo y los médicos no quieren decírselos, pero nuevas recomendaciones indican que los doctores deben ser sinceros y no demorar el momento de dar la noticia.
Muchas veces, dijo la Sociedad Estadounidense de Oncología Clínica, los pacientes no se enteran sino hasta el final de que hay alternativas de tratamientos para aliviar la agonía o de que su quimioterapia ya dejó de surtir efecto.
La organización redactó un folleto para las familias de los enfermos que informa sobre las posibilidades de tratamiento de alivio y brinda consejos en torno a qué se puede pedir a los médicos para aumentar el tiempo que les queda a los pacientes.
“Esta no es una conversación que se puede tener en 15 minutos, y no debería suceder dentro de una ambulancia camino a la unidad de terapia intensiva a las 3 de la mañana”, dijo el director de la Sociedad, Allen Lichter. “Cuando todos están bien y en control de su conciencia, ése es el momento de empezar el proceso”.
Pearl Moore, una enfermera jubilada de Pittsburgh, recomienda a la gente que comience a planear estas posibilidades aún sin estar enferma, cuando es más fácil hablar del tema.
Su madre murió de cáncer del estómago sin que llegara a hablar sobre el final con su familia y sus médicos. Por eso, Moore volvió a la universidad y se especializó en la atención de enfermos de cáncer y ayudó a sus pacientes a hablar sobre su calidad de vida “para que fueran capaces de vivir hasta que murieran”, dice. “Es la manera en que lo planteaba”.
Hace años, Moore preparó su testamento e instrucciones de cuidados médicos y le dio copias a su hija Cheryl. “En recuerdo de mi madre, tuvimos esa conversación”, dijo Moore.
La iniciativa de la Sociedad de Oncología es un esfuerzo inusual por alentar a que los pacientes planeen el fin de su vida.
“Es una llamada de advertencia a los oncólogos para que tomen la delantera en reducir el uso de terapias ineficaces y aseguren que haya un enfoque en el cuidado paliativo y en el alivio de los síntomas mientras dure la enfermedad”, señalan las recomendaciones.
Sin embargo, la propuesta forma parte de un movimiento que crece gradualmente y que es tan polémico que el intento del oficialismo en el Congreso de incluirlo en la reforma de salud del 2009 terminó con acusaciones de que los demócratas querían crear “paneles de la muerte”.
El movimiento engendró programas como Closure, una iniciativa de conversaciones comunitarias en Pittsburgh, de la que participa la ex enfermera Moore. El programa enseña a los miembros de familias a hablar entre sí y con sus médicos sobre lo que quieren y no quieren para sus días finales.
“En los próximos años habrá una ola de gente que le dirá a sus médicos: ‘No quiero morir en medio de un dolor tremendo, falta de aire, solo, rodeado de luces y sirenas y gente que me golpea el pecho'”, predice el doctor Jonathan Weinkle, asesor del programa.
“Todos quieren una buena muerte pero no antes de lo que debe ser”, explica. “Pero no todos saben qué decir para pedirla”.
