Pacientes con cáncer infantil luchan contra los efectos del tratamiento

(BPT) - ¿Por qué es tan común el ritual de tocar una campana para marcar el final del tratamiento del cáncer en los hospitales de los Estados Unidos? Para los pacientes, este hito simbólico representa dejar atrás la...



(BPT) - ¿Por qué es tan común el ritual de tocar una campana para marcar el final del tratamiento del cáncer en los hospitales de los Estados Unidos? Para los pacientes, este hito simbólico representa dejar atrás la enfermedad y su tratamiento, y volver a una vida que ya no va a girar en torno a su enfermedad.

Si bien este acontecimiento podría significar para los pacientes con cáncer infantil (también conocido como cáncer pediátrico), la llegada al punto final de una etapa, las preocupaciones derivan con demasiada frecuencia hacia los posibles efectos a largo plazo que la enfermedad y un tratamiento intenso ejercería en su salud, y los temores de que el cáncer regrese.

“Aproximadamente el 80% de los sobrevivientes de cáncer infantil padecen una o más afecciones de salud crónicas debido a su tratamiento”, afirma la Dra. Gwen Nichols, directora médica de The Leukemia & Lymphoma Society (LLS), líder mundial en la lucha contra el cáncer de sangre. “Durante demasiado tiempo, los niños con cáncer han sido tratados con un enfoque único aplicable a todos, y eso debe cambiar”.

Por medio de The LLS Children’s Initiative, una misión de $160 millones de dólares en múltiples años, LLS está combatiendo el cáncer infantil desde todas las direcciones. La iniciativa consiste en: investigación pediátrica más dedicada al cáncer de sangre; información ampliada y servicios de apoyo para niños, adultos jóvenes y sus familias; esfuerzos audaces de promoción para mejorar el acceso a una atención del cáncer mejor y asequible; y LLS PedAL, primer ensayo clínico mundial de medicina de precisión para la leucemia pediátrica aguda.

“Los pacientes que vamos a presentarles en los perfiles siguientes, ejemplifican el heroísmo de miles de niños que están lidiando todos los días con un diagnóstico de cáncer”, añade la Dra. Nichols. “Sus familias continúan luchando junto a LLS para encontrar mejores tratamientos y curas, y siguen esperanzados en la posibilidad de un mundo sin la devastación del cáncer infantil”.

Kennedy

Apenas un día antes de que le diagnosticaran linfoma linfoblástico de células T, Kennedy era una niña normal de 12 años que jugaba voleibol y cantaba en el coro de su iglesia. Ha estado bajo tratamiento desde junio de 2020, y continuará recibiendo quimioterapia hasta 2023.

En la actualidad, Kennedy se encuentra en la fase de mantenimiento de su tratamiento, y ha comenzado a realizar algunas de las actividades que llevaba a cabo antes de la aparición del cáncer.

“La valentía de Kennedy es nuestra inspiración, ya que su vida todavía está plagada de efectos secundarios duraderos”, explica Chris, su padre. “Estamos increíblemente agradecidos de que haya llegado tan lejos en su tratamiento, y haya vuelto a cantar en el coro de su iglesia, una de sus actividades favoritas. Uno de los efectos secundarios del tratamiento es su incapacidad para estar de pie durante largos períodos de tiempo, por lo que a menudo tendrá que sentarse inmediatamente después de cantar”.

El cáncer afecta a toda la familia. Hudson, el hermano de Kennedy, sufre trastorno de estrés postraumático (TEPT), y vive con el temor de que su hermana regrese al hospital o esté fuera por demasiado tiempo.

Jeremiah

Después de librar una batalla de casi cuatro años contra la leucemia, Jeremiah, de ocho años, pudo tocar la campana del final del tratamiento del cáncer en el Hospital Infantil de Washington, D.C. Debido al debilitamiento de su sistema inmunitario, Rhonda, su madre, estaba extremadamente preocupada por la posibilidad de continuar el tratamiento en medio de la pandemia de la COVID-19.

Hoy en día, Jeremiah es un feliz estudiante de tercer grado, pero todavía sufre grandes contratiempos debido a los efectos secundarios persistentes de su tratamiento, entre los que se cuenta la dificultad para agarrar su lápiz y atar los cordones de sus zapatos. Su quimioterapia también le provocó asma, y afectó su capacidad de enfoque y memoria.

Rhonda aprecia cada día que pasa con él y su hermano gemelo, Jacob. “Para mantenerse al tanto de su salud, es fundamental no perder ninguna cita de seguimiento o chequeo por el resto de su vida”.

Edie

Después de que a Edie, de 14 meses , le diagnosticaron un tipo de leucemia mieloide aguda (LMA) pediátrica, una de las formas más mortales de cáncer infantil; Amanda, su madre, se mudó inmediatamente al hospital para permanecer aislada con la niña mientras era sometida a seis meses de tratamiento.

El tratamiento de Edie destruyó su sistema inmunitario, dejándola a merced de infecciones potencialmente mortales, lo que le provocó ingresos sistemáticos en la unidad de cuidados intensivos pediátricos. Además, padeció un traumatismo renal inducido por la quimioterapia, y necesitó cinco medicamentos contra la hipertensión para adultos a fin de reducir su riesgo de daños neurológicos. Y por si lo anterior fuera poco, perdió, recuperó y volvió a perder su capacidad de caminar y comer. Sin embargo, a pesar de toda la quimioterapia a la que fue sometida, no se logró el efecto esperado: acabar con el cáncer de Edie.

“El 6 de abril de 2018, sabía que mi niña no volvería a ver el Sol”, recuerda Amanda. “Mientras permanecía acurrucada estrechamente entre su padre y yo en su cama de hospital, prometí hacer todo lo que estuviera a mi alcance para evitar que otros padres sufran esa devastadora tragedia, Edie selló mi promesa respirando tres veces antes de partir en las alas de su último aliento”.

“Nadie debería tener que enfrentar solo el cáncer. Esa es la razón por la cual LLS está aquí para ayudar”, concluye la Dra. Nichols.

LLS ofrece una amplia gama de servicios gratuitos de información y apoyo para pacientes pediátricos con cáncer de sangre; sobrevivientes; padres; cuidadores y familias. Póngase en contacto con los especialistas en información de LLS, profesionales de oncología altamente capacitados, para obtener apoyo individual y gratuito, llamando al (800) 955-4572 o enviando un mensaje por correo electrónico de chat en vivo /aquí. O haga clic aquí para encontrar recursos educativos y de respaldo sin costo alguno.



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